thepost / Magyarország / Budapest / 2019.12.11
THE POST
           
11




Megtörténhet a csoda Olivérrel
Ez is érdekelhet:
Szigorították a tb-törvényt, ugorhat az ingyen egészségügyi ellátás
Mutatjuk kik azok akik januártól ingyen utazhatnak a BKV járatain
Jeruzsálem köszöni Orbánnak a 66 millió forintos adományt!
Többször beszámoltunk már az izomsorvadásos betegséggel, 2. típusú SMA-val küzdő perenyei kisfiúról, Katona Olivérről. Legutóbb áprilisban adtunk hírt az állapotáról, miután új gyógyászati segédeszközökkel tért haza Milánóból, a világ egyik legelismertebb SMA-val foglalkozó intézetéből. Mi történt azóta? Van-e javulás a gyógykezelések és a rehabilitáció hatására? – erre voltunk kíváncsiak.

A gerinc eredetű izomsorvadással küzdő SMA betegek általában teljesen egészségesnek tűnnek születéskor. Az első tünetek a legsúlyosabb (1-es típus) eseteknél három hónapos kor környékén, közepesen súlyos (2-es típus) esetben egy- és kétéves kor között, kevésbé súlyos esetekben később, esetleg csak felnőttkorban jelentkeznek. A betegség különleges figyelmet kapott az elmúlt hetekben: példátlan méretű országos gyűjtés indult, hogy két SMA-beteg kisfiú, Zente és Levente kétéves kora előtt hozzájuthasson a Zolgensma nevű, az USA-ban ez év májusában engedélyezett, amúgy horribilis árú génterápiás gyógyszerhez. Olivérnél 15 hónapos korban diagnosztizálták az SMA2-t, tavaly augusztusban kezdődött a gyógykezelése a Magyarországon is elérhető, nagyon jó eredményű Spinraza injekcióval. A kezeléseket az állam finanszírozza. Az állandó fejlesztés és a megfelelő segédeszközök nélkülözhetetlenek ahhoz, hogy a gyógyszer megfelelően be tudjon épülni a szervezetébe, ám beszerzésük – élete végéig, ahogy nő – komoly költséget jelent, ezt felismerve Olivér családja a diagnózis után nem sokkal a nyilvánossághoz fordult segítségért. Nem győznek elég hálásak lenni a folyamatos támogatásért, mondják a most hároméves gyermek szülei, Imre Viktória és Katona Róbert. Kisfiukon az első pillanattól látszott, hogy nagyon nagy küzdő, vidám, kiegyensúlyozott, és ahogy teltek a hónapok, egyre erősebb, ügyesebb és aktívabb is lett.

– Kéthavonta egy hetet töltünk a Budai Gyermekkórházban. Nagyon szeretjük és várjuk ezeket az alkalmakat. A legtöbbet az eddigi hét Spinraza-kezelésnek (ezt a Semmelweis Egyetem II. Számú Gyermekgyógyászati Klinikáján kapja) és az ahhoz kapcsolódó tornának, rehabilitációnak köszönhetjük, eddig mindig nagy előrelépést hozott az életünkbe, Olivér állapotába. Lelkiismeretes, csupaszív szakemberek – dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvos és a munkatársai igyekeznek a lehető legtöbbet kihozni az ott megforduló gyerekekből. Gyógytornász, konduktor, pszichológus, logopédus is segíti a munkát. És ott találkozunk a sorstársakkal is, több szülővel időközben barátok is lettünk. Persze önmagában a gyógyszer nem is tudna hatni. Amikor itthon vagyunk, akkor is hetente legalább három tornára járunk, két gyógytornára és egy vizes foglalkozásra, és pluszban is úszik Oli. Szombathelyen a kezdetektől Poór Petrával és Vajdáné Kondor Csillával tornázunk, de rengeteget köszönhetünk a vizes foglalkozáso

k kapcsán Kirchnopf Gergőnek. Mostanra több olyan mozgásformára képes, amelyekkel egy éve még nem tudott megbirkózni: felhúzza a lábait, hason fekvésből emeli a fejét és a törzsét, felül, ülésből a kezei segítségével hanyatt fekszik. Alig akartunk hinni a szemünknek, amikor a júniusi SMA-táborban a tangentor kádban felhúzta magát és a víz felhajtó erejének segítségével a saját talpaira állt. Két hete otthon magától rájött, hogyan tud felguggolni, most azt gyakoroljuk. Már guggoló pozícióban tornázunk, ami azért előnyös, mert folyamatosan nyújtva kell lennie Oli térd- és bokaízületének. Ha nem nyújtjuk, masszírozzuk, beköt, és később nem tudja felvenni az álló pozíciót.

Az édesanya még egy újdonságot említ: Olivér, aki tavaly még egy két centiméteres küszöbön sem tudott keresztülmászni, néhány napja egyedül mászik be a manuális kerekesszékébe. Az Együtt Olivérért Alapítvány támogatásával az idén tavasszal beszerzett segédeszközök segítik őt mobillá tenni (ilyen a kis manuális kerekesszéke, a „verda” és a Tommy Run, amivel álló helyzetben a lakásban és a szabadban is tud közlekedni). Ezeket a segédeszközöket azonban időnként Olivérre kell állítani, így nemsokára esedékes lesz a családnak egy újabb olaszországi út. Újdonság az is, hogy a perenyei házukat önerőből és vállalkozók támogatásával akadálymentesítették, a hétvégén költöztek vissza. És, ha a pelenkát el tudja addig hagyni, Olivér jövő januártól mehet a perenyei oviba. – Szeretnénk, ha azokkal a gyerekekkel nőne fel, akikkel nyáron is „bandázott”, ezáltal talán ők is elfogadóbbak lesznek később. A környezetünkben élőkön – mind a szülőkön, mind a gyerekeken – azt érezzük, hogy maximálisan elfogadják és támogatják Olit mindenben. Nagy öröm lenne, ha ezt az elfogadást sikerülne még szélesebb körben elterjeszteni. Az óvodában maximális támogatásukról biztosították a családot. A technikai feltételek most alakulnak. – Sok rossz érheti az embert, ezek közül a legrosszabb, ha a gyermekünkkel történik valami. Szülőként igyekszünk megtenni mindent a legféltettebb kincsünkért. Közben rengeteg erőt ad azoknak a támogatása, akik mellettünk állnak szakmailag, családtagként, barátként, támogatóként. Még egy jó szó is sokat számít – mondja Viktória. A kérdést, hogy Olivér lábra fog-e állni, és ha igen, mikor, százszor feltették magukban. – Szerencsés helyzetben vagyunk, akkor diagnosztizálták a betegséget, amikor már egyéves kora után felállt, elkezdett lépegetni. Utána „esett le a lábáról”, így már rendelkezésre állnak az agyában azok az információk, amiket elő tud hívni. Ha tehát meglesz a fizikai ereje, hogy felálljon, nagyon bízunk abban, hogy ezt meg is teszi. Nem siettetjük, de olyan akarat, kíváncsiság, küzdeni tudás van benne, ami ugyancsak hozzájárulhat ahhoz, hogy megtörténjen a csoda.
Oszd meg, hogy minél több emberhez eljusson! - köszönjük >>
Ez is érdekelhet:
Matolcsy: a gazdasági csoda titka belül van, nem a külső támogatásokban
Semmiféle új építkezés nem lehet a Városligetben
Óriási bejelentést tett a meddőségi problémával küzdő párokkal kapcsolatban Novák Katalin
Hírhez tartozó kép:
Matolcsy: a gazdasági csoda titka belül van, nem a külső támogatásokban
Semmiféle új építkezés nem lehet a Városligetben
Semmiféle új építkezés nem lehet a Városligetben
Óriási bejelentést tett a meddőségi problémával küzdő párokkal kapcsolatban Novák Katalin
Szigorították a tb-törvényt, ugorhat az ingyen egészségügyi ellátás
Mutatjuk kik azok akik januártól ingyen utazhatnak a BKV járatain
Jeruzsálem köszöni Orbánnak a 66 millió forintos adományt!
Szükségem van a ruhádra a csizmádra és egy töltő kábelre: elektromos Hummerrel ment vásárolni Schwarzi
Senki nem gondolta volna, hogy sikerül a Fidesznek átnyomni a színháztörvényt
Változnak a magyarországi rendszámok
Schilling Árpád: Orbán hadsereget épít
Olyan ajándékot kaptak a céges bulin a dolgozók, amit alig tudnak feldolgozni
Karácsony nekimegy Orbánnak: Az ördöggel is leülök tárgyalni, ha így meg tudom menteni a színházainkat
Népszavazást kezdeményez a Jobbik: börtönbe csuknák az állatkínzókat
Népszavazást kezdeményez a Jobbik: börtönbe csuknák az állatkínzókat
Titokban a kertben temette el anyját, hogy tovább kapja a nyugdíjat utána
Varga Judit: háborút indított az EU ellenünk, de mi készek vagyunk megvédeni Magyarországot!
Tomi bántalmazta kutyáját, majd feltette az internetre, ezután Tomit verték el az ismerősei
Vágó Istvánt mocskolta a Fidesz uszítóembere, a kvízmester visszaüzent Bayer Zsoltnak
EU botrány: ki akarták küldeni a teremből Kovács Zoltánt
Szombathelyi horror: késeléshez riasztották a rendőröket a Markusovszky kórházban
Hivatalos: az egészségügy fizetős lesz a legelesettebbek számára
Levélben köszönték meg a trolivezetőnek, hogy megmentette egy 18 éves lány életét
Mészáros Lőrinc: mink magunk is nagyon sokat dolgozunk azon, hogy a magyar futball fejlődjön
Mészáros Lőrinc nyilatkozott: a futballhoz is és mindenhez is ért
Doppingbotrány Magyarországon: Húsz magyar sportoló bukott le idén
Kovács Zoltán arról az ülésről tweetelt , amit magyar kérésre nyilvánítottak zárttá
Órási botrány: Matolcsyék kétszer vették meg ugyanazt a épületet a Várban
A klímaváltozást semmibe vevő politikusokat kritizálja Matolcsy jegybankja
Migránsozás után most a karácsonyt reklámozza a kormány
Orbán: Epeömlést kapok, nem kérdéseket
Ingyenes jégpályát ad a budapestieknek Karácsony
Hivatalosan is él a nagyszülői gyed
Milliós gyerektartásra kötelezték Pécsi Ildikó fiát
Újra nő az üzemanyagok ára
Ingyen tűzifát oszt a kormány a lakosságnak
Halálra éheztették 9 hónapos kislányukat
Rossz hír Magyarországnak: Menekültek százezreit küldhetik vissza a németek
Igazságügyi jelentés: negatív fejleményeket tapasztaltunk Magyarországon
Meghalt az ember, akinek a vonalkódokat köszönhetjük
Prága elveszett: tízezrek követelték Babis lemondását
Meghalt egy ember a Hajógyári szigeten, lángolt egy viskó
Orbán aggódik: A kifutó EU támogatások nem tesznek jót a gazdaságnak
Országszerte tapasztalható a gázszerelők hiánya - nincs elég munkáskéz az országban
Megállíthatatlanul gyorsul a drágulás
Nem engedték be az Emmi államtitkárához Szél Bernadettéket
Kétezer milliárdot bukhat a következő EU-ciklusban Magyarország
Megszavazták: dupla fizetést vihet haza Áder
Törvényt módosított a Fidesz, így már államtitkár lehet a 22 éves egyetemista
Szájkosarat kapott az ellenzék
A Biodóm energiafogyasztása akkora lesz, mint egy egész kerületé
Egy elektromos angolna termeli az áramot, hogy világítsanak az égők ezen a karácsonyfán
Orbán győzelem: kizárólag fideszes tagjai lettek a Médiatanácsnak
Elhunyt a Roxette énekesnője Marie Fredriksson
A nap 24 órájában kamerával figyelik a tanárát megkéselő győri diákot
Azt kapta, amit megérdemelt - durva dolgokat állít volt élettársa a székhez kötözve halálra fagyó Zsoltról
Savat itattak egy magyar lánnyal külföldön
Elbocsájtja a Főtáv vezetőjét Karácsony Gergely
Alapvető vérvizsgálatokat se tudtak elvégezni egy fővárosi kórházban
Karácsonyi kisfilmekkel készül a magyar kormány a híveinek
Pintér Béla mondta a színházi tüntetés legjobb beszédét
Meghalt a Star Trek sztárja
Levélben követelik Orbántól, hogy vegye végre komolyan a klímaváltozást
Baranyi: 150 milliót takarítottunk meg eddig kamutevékenységek kiszűrésével
Rekord gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
Emberekkel a fedélzetén eltűnt egy katonai repülőgép
Rendőri felvezetést kapott a kismama mert beindult a szülés
Valami bűzlik a Balkánon – de ennek most a magyarok fizetik meg az árát
20 ezer amerikai katona érkezik Európába
Több mint félmillió jól képzett embert vesztettünk - egész Európát sújtja az elvándorlás
Összesen 72 millió forintra büntették a parlamenti képviselőket
100 ezer forintos átverés terjed a neten - a nyugdíjasokat támadják
Ámokfutó lövöldözött egy kórházban, négy halott
Karácsony: meg kell védenünk a szabadságunkat
Káosz: egy alapvető vérvizsgálatot sem tudtak elvégezni a Jahn Ferenc Kórházban
Egy luxus termálfürdőben döntöttek az európai uniós pénzek elosztásáról a kistelepülések vezetői
Közleményt adtak ki a magyar tűzoltók: felháborító, amit a kollégájukkal tettek
Álomnyeremény milliók ütötték egy budapesti sportfogadó markát
A pórázánál fogva vonszoltak egy kutyát Vácon
Márki-Zay, Botka és Mirkóczki, együtt küzdenek
Hatvanméteres szakadékból mászott ki egy négyéves ikerpár
Alföldi szerint most beXarás van erősen
Görbicz Anita a Fidesz mellett kampányol Győrben
A kormány elkezdte megtömni az erdélyi színházak kasszáit
Íme a Pirelli okosgumija, ami az internetre csatlakozik
A színház az új CEU
Elhunyt Ormos Mária
Hadházy azt javasolja Karácsonynak, hogy zsarolja Orbánt
Hollik szerint az állam mondaná meg, ki legyen az igazgató
Alföldi: aki benyal a rendszernek, azt támogatják, aki pedig nem, az pusztuljon
Négy évre eltiltották Oroszországot az összes világviadaltól
Vannak még, akik nem Németh Szilárd pacalreceptjeit akarják hallgatni a színházban
Döntött a TESCO a magyar kivonulásról
A brazil elnök szerint a rock miatt vannak abortuszok
Boszorkánynak hittek egy nőt Romániában, felgyújtották
Nagyon fázik ez a gyönyörű cica befogadóra van szüksége - Segíts egy megosztással
El nem hiszed milyen fesztiválokra szervezhetett lányokat a kormány legújabb reklámarca
Elhullott állatok hevernek az emberi haladás útján
Forrnak az indulatok: Sokan várják majd a kapuban, hogy elszámoljanak Bróker Marcsival
Óriási hírt jelentett be Dallos Bogi és Puskás Peti
Olyat láttak a tudósok a Napon ami hihetetlen
A kráter peremén belül voltak a turisták, amikor kitört egy vulkán Új-Zélandon
Nyugdíjas korúak is bentragadtak a közmunkaprogramban
Építőipari csőd közeleg: 200 milliárd forintot buknak az cégek a lánctartozások miatt
Saját cégét támogatta a Pénzügyminisztérium a vállalatok megsegítésére szánt pénzzel
Újságba csomagolva vitte ki a lopott holmit egy nagykövet
Molnár Zsoltot megzsarolta az Angyal ügyvédje - A pártigazgató feljelentést tesz
Több autó rohant egymásba az M7-es autópályán
Újabb emberek kerültek elő, akiket a fideszes képviselővel egyszerre tartóztattak le
Együtt sírt a megkéselt tanárnő és a késelő fiú apja a kórházban
Élő fenyőfa helyett idén egy 11 méter magas Adományfa fogadja a látogatókat
Kétgyermekes futónőt gázoltak el Szombathelyen
Lövöldözés és autós üldözés Pécsen
Hajléktalanok küldenek karácsonyi üzenetet az alkotmánybíróknak
Valósággal zuhan az elektromos autók akkumulátorának az ára
Előkerült szerződés: 11 millióért írattak egy 30 oldalas tanulmányt
Tömegverekedés: A bérüket követelték az ukrán vendégmunkások Balatonakalinál
Most kiderült, hova vezet az oltásellenesség
Gigatüntetést szervez hétfőre a kultúra függetlenségéért a Katona József Színház
Óriási titkolózás- OLAF-vizsgálat miatt távozhatott az Orbán-kormány egyik kulcsembere
Durva fenyegetést kapott MC Hawer
730 ezer magyar munkáját veszik el a robotok
Ismét milliókat költött egyetlen sportolóra az Orbán-kormány
Lecsukták a halálos szigetelőszalagos tréf\" elkövetőit
Orosz fejlesztésű repülőgépeket rendeltek meg a pécsi repülőgépgyártól
Videón az eperjesi gázrobbanás
Sára Botondék 150 millió forintot költöttek autóhasználatra
Karácsonyi ajándék a népnek: mégsem drágul a tojás
Hosszú Katinka újabb aranyérme: agyonverte a teljes mezőnyt
Keresik a háromgyerekes nőt, akit állítólag megalázott egy ellenőr
66 ezer forintot kapnak karácsonyra a nyugdíjasok Szlovákiában
Követelik Kövér lemondását: minden harmadik magyarba csúnyán belegázolt
Hátborzongató: Agyonverte a kutyákat a magyar tenyésztő
Csúnyán ráfáznak a nagycsaládosok az állami támogatással vásárolt autóval
Szökik az oxigén az óceánokból, sorozatosak a tragédiák
A bécsinél és a pozsonyinál is drágább a budapesti karácsonyi vásár
Csak egy tolvaj hatalom nem akar írásos nyomot hagyni
Kétmilliárd forintos óvadékot tettek le, hogy szabadulhasson a legnagyobb magyar vágóhíd tulajdonosa
Egy hozzászólás miatt rúgták ki Lattmann Tamást az NKE-ről
Megmagyarázták miért figyeli az iPhone folyton, hogy hol vagyunk
Hazudott a francia tanár a terroristákról, saját magát vágta meg
Terrorellenes Iszlám-szövetség alakult az ISIS ellen
Tengerbe fulladt az egész családja, mindenkit maradásra buzdít Szíriában
Ismét tömegverekedések és gyújtogatások voltak Németországban
Eltiltja-e gyermekét Liptai Claudia Gesztesitől?
THE POST
Amit látsz, az a hír, amit tudsz, az a háttér, amit érzel, az a vélemény!
COPYRIGHT © 2019. minden jog fenntartva