thepost / Magyarország / Budapest / 2020.01.28
THE POST
           
28




Szigorú karanténban kell maradnia, de a családjával töltheti a karácsonyt az SMA-ban szenvedő Levike
Ezt olvassák mások:


Budapest — Bár úgy tűnt, nem lehet együtt a gerincvelői izomsorvadásban, SMA-ban szenvedő Levente családja karácsonykor, végül az orvosok úgy döntöttek: a 23 hónapos kisfiú és anyukája, Szamler Viktória (28) még az ünnepek előtt hazamehet enyingi otthonukba.

Levi nemrég kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma génterápiát a budapesti Bethesda Gyermekkórházban, ám az orvosok szigorú karantént írtak elő a fiúcskának, emellett pedig fontos volt az is, hogy a kórház közelében maradjon, ha esetleg a gyógyszernek bármiféle mellékhatása jelentkezne. Levi tehát a kezelés után anyukájával, elzárva a külvilágtól egy albérletben maradt, míg édesapja és nővére, Hanna (3) Fejér megyei otthonukban.

– December 20-án lesz Levi születésnapja, ráadásul hamarosan karácsony, a távolságot pedig egyre nehezebben viseljük – kezdte Viki, aki alig akart hinni a fülének, amikor kiderült: hazamehetnek. – Továbbra is szigorú karanténban vagyunk, hiszen Levi 58 napig kapja a szteroidos kezelést. Senki sem jöhet hozzánk. Hannát is kivettük az óvodából pár hétre, mivel fontos, hogy ne kapjon el semmiféle fertőzést, amit átadhatna az öccsének – folytatta az anyuka, aki azt is elárulta, mib

en lesz más idén a szeretet ünnepe.

– Mi már megkaptuk a legnagyobb ajándékot a jóakaratú emberektől, hiszen a gyógyszerre összegyűjtött összegnek hála, Levi élete örökre megváltozhat. A tavalyi karácsonyunk feszült volt, hiszen akkor már tudtuk, hogy baj van. Az akkori félelmet idén felváltotta a remény. Nem tudok elég hálás lenni, hogy ezt mind átélhetjük együtt, a fa alatt – mesélte boldogan Viki, miközben Levi épp a Mikulástól kapott kis kocsikat bontogatta ki.

A kisfiú egyébként szinte mindig nagyon jól érzi magát, anyukája elmondása szerint mozgása már javult, képes hason fekve a lábát felemelni. Ez feltehetően még az előző kezelésének, a 18 év alatti SMA-betegek számára most engedélyezett Spinrazának köszönhető.

Fertőtlenített stúdióban járt

Elsőként a másfél éves, Baranya megyei Zente kapta meg Magyarországon a világ legdrágább gyógyszerét. Ő már otthonában tölti az időt, de családjának muszáj ügyelnie arra, hogy minden fertőtlenítve legyen. Mégis részt vehetett egy karácsonyi fotózáson, igaz, ehhez minden kelléket fertőtleníteni kellett.

„Csodálatos élmény volt, hálásan köszönjük, izgatottan várjuk a képeket!” – írta Zente édesanyja.
Ezt olvassák mások:
Oszd meg, hogy minél több emberhez eljusson! - köszönjük >>
Schobert Norbi újabb videója: Ha egy 160 centis nőről beszélünk, orvosilag körülbelül az 50 kiló az egészséges testsúly
Már a hívásnál szidalmazták a mentőket, ezért kellett rendőr is Csenyétére
Kiakadtak a kínai lányon, aki megevett egy denevért hogy megmutassa nincs baj
Szakad a hó Kékestetőn
Schobert Norbi: a feleségem a szülészetről kilépve, frissen mosott hajjal, szépen kisminkelve, magassarkúban ott vár engem
Schobert Norbi újabb videója: Ha egy 160 centis nőről beszélünk, orvosilag körülbelül az 50 kiló az egészséges testsúly
Már a hívásnál szidalmazták a mentőket, ezért kellett rendőr is Csenyétére
Kiakadtak a kínai lányon, aki megevett egy denevért hogy megmutassa nincs baj
Szakad a hó Kékestetőn
Magyarország készen áll a fertőzött országokból érkező hallgatók fogadására
Videón, ahogy a migránsok megpróbáltak áttörni a határkerítésen Röszkénél
Kásler: Magyarországon két esetben merült fel a fertőzés gyanúja
350 millió forintra bírságolták a Magyar Telekomot, mert megtévesztették a fogyasztókat
Rendkívüli sajtótájékoztató: itt törtek be az ország területére a migránsok Röszkénél
Hazugság hogy gyerekekre veszélytelen a koronavírus: egy 9 hónapos csecsemő is a fertőzöttek között
Ittas sofőrt fogtak a rendőrök: azt hitte egy keveset szabad inni
Már két koronavírusos fertőzést észleltek Németországban
Rendőrökkel vittek el egy csecsemőt: a szülők a gyermekre vonatkozó minden egészségügyi ellátást elutasítanak
Mégsem baleset volt? - Videó a Balogunyomnál történt halálos eset helyszínéről
Kódolt nyelven írnak a kínaiak a tomboló vírusról
Matolcsyék most hallgatnak: 338,52 forint egy euró
Túl lassan érkezett a segítség, ezért egyre többen és egyre ingerültebben hívták újra a 112-t
Akár 40 ezer is lehet a lappangó koronavírusos fertőzöttek száma
Egyre kevesebb a háziorvosi praxis
A szülők nem tudják mit csináljanak a döcögve induló kormány oktatási reformjával
Bődületes baromságok terjednek: aki hisz Jézusban arra nem terjed a koronavírus
Nyomoznak a szülők ellen, akik nem anyakönyvezték újszülött gyermeküket
Válaszra sem méltatta az igazgatókat az Emmi, amikor a NAT-ról érdeklődtek
Riporterek Határok Nélkül: Kovács Zoltán gúnyt űz a magyarokból
Trump nyíltan hazudott egy óriásit
Újabb tragikus repülőgép-szerencsétlenség történt
Rekord pénzt szedett be a MÁV bírságokból
Nem jár a szentendrei HÉV - Utasaink türelmét kérjük!
Horror Nyíregyházán: Kalapáccsal verte feleségét a frissen szabadult férj
Fordulat a veronai busztragédia ügyében - meghallgatták a koronatanút
Milliós gyerektartásra kötelezték Pécsi Ildikó fiát
Újra nő az üzemanyagok ára
Ingyen tűzifát oszt a kormány a lakosságnak
Halálra éheztették 9 hónapos kislányukat
Rossz hír Magyarországnak: Menekültek százezreit küldhetik vissza a németek
Mészáros Lőrincnek több pénze van, mint Venezuelának
Rendőrök szálltak meg egy házat Nyíregyházán
Évente 10 millió kutyát esznek meg a kínaiak
Kitépték a gazdája öléből, s megölték az apró kutyát
Újabb bolt szünteti meg az update termékek forgalmazását a Schobert Norbert féle botrány miatt
Ezért ölte meg az apját a 15 éves orgoványi fiú
Soha nem volt még ilyen gyenge a forint
Ijesztő képet közöltek a koronavírus terjedéséről
Öt gyanúsítottja van a Borkai ügynek
Orbán kedvenc török oligarchájának is csurran havi pár millió a Türk Tanács miatt
Czeglédy-per: Az összes büntetőügyes bíró elfogultságot jelentett be a Szegedi Törvényszéken
Karanténba zárják a gödi Samsung-gyárban dolgozó kínai munkásokat
Rabosították Varju Lászlót
Sorra buknak a magyar sorozatok
Ötmillió forintnál is többet kért volna az Államkincstár a közérdekű adatok kiadásáért
Matolcsy: Kívülről időnként érdesnek, hegyesnek és önfejűnek látszunk
Nincs normális fűtés, kabátban tornáznak a gyerekek egy budapesti középiskolában
A lakosság tavaly több adót fizetett, mint valaha
A WHO magas szintűre módosította az új koronavírus nemzetközi veszélyességét
Varga Judit: Eljött a keresztény-konzervatív zöld politika ideje
Afganisztánban lezuhant utasszállító: tálibok lőhették le a gépet
Megtörtént a csoda: egy országnak köszönhetően lábra állt a kis SMA-s Zente
Kigyulladt egy ház Nagyrédén, egy ember meghalt
Washington segít Kínának a járvány megfékezésében
Szirénázó tűzoltóautóba csapódott egy kocsi Nyíregyházán
Autós üldözés volt Győr belvárosában
Minden bizonnyal emberi mulasztás okozta Kobe Bryanték tragédiáját
Döbbenetes bejelentés: információkat tartottak vissza a koronavírusról
Durva intézkedéseket vezet be a gödi Samsung gyár: karanténba zárja a Kínából érkező dolgozóit
Akadnak olyan kormánytagok, akik közel 3 millió forintot kaptak az év végén jutalomként
Milliós motivációs jutalmat kaptak az államtitkárok
Csak Kínában ezrek fertőződhettek, az USA evakuálni készül a lezárt Vuhanból
Koronavírus: tüdőgyulladáshoz vezet és a betegek nem reagálnak az antibiotikumos kezelésre
A háziállatok elkaphatnak koronavírusokat és a fertőzések súlyosak lehetnek - minden amit tudnod kell
Újabb hat embert ölt meg a koronavírus - minden, amit tudni kell róla
Sörétes puskával lövöldözött a saját gyerekére a maglódi apa
Hongkong vészhelyzetet hirdetett a Koronavírus miatt
-57 fokra ébredtek reggel Szibériában
Gyerekek teájába keverik az opiátot, hogy ne érezzék az éhséget
Az utcán vették el az apától a négy és fél hónapos csecsemőjét a rendőrök
Harmadannyi tb-t nem fizettek be, mint amennyit a kormány mondott
Bárki pályázhat, de Mészáros nyer a végén
Ősi vírusokat szabadítottak ki a jégből
Már több mint ötvenen meghaltak a brazil esőzésekben
Egyre több fiataltól válnak meg a cégek
Sylvester Stallone: A világ egy fantasztikus embert és egy nagy-nagy bajnokot veszített
A falat verte a magyar bíróságon a fiatal, amikor meghallotta az ítéletet –
Márki-Zay: A Fidesz visszaszerezte a szavazóit Győrben
Már az online tevékenységünk alapján pontozzák, mennyire vagyunk megbízható állampolgárok
Olyan sűrű ködben repült Kobe Bryant, hogy a rendőrség gépei sem mertek felszállni
A balközép sikeresen megállította Salvini szélsőjobbos nyomulását
Koronavírus Bécsben: egy utaskísérőt szombat óta tartanak karanténban
Koronavírus: Zürichben két embert tartanak karanténban
Kétszintes családi ház égett porig Budapesten
Berki Krisztián miniszterelnök akar lenni
Gátlástalanul, a vécében kukkolja a nőket a budapesti étterem fantomja
Sokkoló: fél nap alatt brutálisan megugrott a koronavírus halálos áldozatainak száma
Ez okozhatta Kobe Bryant szörnyű balesetét
Kobe Bryant 13 éves kislánya is a helikopteren utazott ami lezuhant
Újabb kemény videóval jelentkezett Norbi: több millió emberre vonatkozik, amit elmondott
Két tucat külföldi labdarúgó érkezett az élvonalbeli magyar klubokhoz
Orbán megvalósult álma: nagyjából 791 milliárd forint folyhatott be a magyar labdarúgásba
Pár perce jelentették be: Újabb koronavírusos beteget találtak az USA-ban
21 év után újra Európa-bajnok a magyar vízilabda-válogatott
A Fideszes Dézsi most több szavazatot szerzett, mint Borkai Zsolt tavaly ősszel
Kobe Bryant lezuhant a helikopterével és meghalt
Oláh Gergő páros lábbal szállt bele a hazai előadókba
Schobert Norbi: brutális nézettséget csináltam, és sokan felültek a lájkvonatra
Koronavírus: minden egyes fertőzött további 14 embernek adja át a vírust
Hivatalos: a Fidesz nyert Győrben
Hivatalos: a Fdiesz nyert Győrben
Katasztrofális állapotok uralkodnak a kínai kórházakban
Koronavírus: a magyar egészségügyi rendszer felkészült
Lövések dördültek a magyar határon illegális határátlépők miatt
Vezet a fideszes jelölt Győrben
Lovasi András: Nem vagyok Fidesz-szavazó, sőt kifejezetten utálom ezt a rendszert amiben élünk
Konkrétan a kamera előtt kokainozott a polgármester
Kövér László házelnök közös videót készített Dézsivel
Itt egy kínai nővér titkos videója a gyilkos járványról - óriási a baj
Már Németországban is lehet fertőzött
Már közelít a magyar határhoz a koronavírus
Megérkezett: már közelít a magyar határhoz
Találgatnak mi okozta a thaiföldi fogdában elhunyt magyar férfi halálát
Lepottyant a díszsorfalban álló katona sapkája, Putyin reakciója mindent visz
Visszatér a színpadra Tóth Gabi
Koronavírus: a boltokban óriási tömeg alakult ki, mindenki pánikszerűen vásárol
Mindkét magyar váltót kizárták a gyorskorcsolya EB-n
35 éves korára ezt mindenki megtanulja az életről
Magyarország 600 millió eurós hitelkeretet nyújt Szaúd-Arábiának
A magyar kormány a koronavírusról: fontos a tüsszentési etikett betartása és a többszöri kézmosás
Indul a kormányzati egyeztetés a gyöngyöspatai roma családokkal
Gyorsulhat a koronavírus terjedése, már több tucat halottja és több ezer fertőzöttje van
Bulgáriának is előbb lesz eurója, mint Magyarországnak
A jelek szerint a fideszes aktivisták célzottan keresik fel a szavazóikat Győrben
Január végén hivatalosan is érkezik a tavasz
A kutya megette az útlevelem - így nem utazott egy nő a koronavírus-fertőzés helyére
Spiegel: Orbán új ellenségeket keres
Győri választás: eddig teljes az érdektelenség
Spiegel: Sok magyar ráunt a fideszes politikusok korrupciós ügyeire.
Koronavírus: csak Kínában ezrek fertőződhettek, az USA evakuálásra készül
Térképen jelölték a korona vírus terjedését - ijesztő adatok
Olvasónk küldte: ruhagyűjtő konténerből loptak ismeretlenek
Hazudott a francia tanár a terroristákról, saját magát vágta meg
Terrorellenes Iszlám-szövetség alakult az ISIS ellen
Tengerbe fulladt az egész családja, mindenkit maradásra buzdít Szíriában
Ismét tömegverekedések és gyújtogatások voltak Németországban
Eltiltja-e gyermekét Liptai Claudia Gesztesitől?
THE POST
Amit látsz, az a hír, amit tudsz, az a háttér, amit érzel, az a vélemény!
COPYRIGHT © 2019. minden jog fenntartva